Fondazione Maruzza: curare chi non può guarire

Scritto da   Domenica, 19 Giugno 2016 16:00 dimensione font riduci dimensione font aumenta la dimensione del font Stampa Email
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Ci sono malattie per le quali non esiste cura. Quando l’obiettivo terapeutico non può più essere la guarigione, le cure palliative si fondano sul prendersi cura del paziente e della sua famiglia coinvolta dal processo della malattia.


La Fondazione Maruzza si occupa da anni di cure palliative, la sua presidente, Silvia Lefebvre, ha parlato di questo delicato argomento intervenendo su “A Conti Fatti”, programma realizzato dalla redazione di economiacristiana.it e trasmesso da Radio Vaticana Italia ogni Domenica alle 15,40 e in replica il Lunedì alle 11.35

 

La Fondazione Maruzza si occupa da anni di cure palliative. Cosa sono e perché sono così importanti?
La Fondazione Maruzza si occupa di cure palliative e in particolare di quelle rivolte ai bambini e agli anziani e cioè alle due fasce della popolazione che sono considerate le più fragili della società. Va chiarito innanzitutto che le cure palliative non sono soltanto un placebo, qualche cosa che non serve a nulla, e che non si rivolgono soltanto ai malati terminali oncologici. Sono nate rivolte ai malati terminali oncologici circa 40 anni fa in Italia e molto prima, all'inizio del secolo, in Inghilterra, ma ormai si rivolgono a tutte le persone che sono colpite da una malattia considerata inguaribile.
Lo scopo delle cure palliative, non è quello di far guarire dalla malattia, ma far si che il paziente abbia la migliore qualità di vita possibile. Prevedono la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia; dal punto di vista medico si devono controllare sia i sintomi che il dolore, mentre dal punto di vista psicologico e spirituale c'è un'offerta di assistenza al malato e alla sua famiglia. Ogni famiglia ha le sue esigenze e quelle di un bambino sono diverse da quelle di un anziano o di un adulto sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista psicologico e spirituale.

 

Nel nostro Paese le cure palliative sono garantite ai pazienti che ne hanno bisogno?
Sulle cure palliative abbiamo una delle migliori leggi al mondo, la 38 del 2010, che è stata votata all'unanimità dal parlamento italiano e questo è molto importante.
La legge riguarda sia la terapia del dolore che le cure palliative e la sua specificità, cosa che la rende unica al mondo, è che è prevista in ogni regione italiana una rete di cure palliative e terapia del dolore rivolta al bambino.
L'Italia è assolutamente all'avanguardia da questo punto di vista perché riconosce come fondamentale la specificità pediatrica per cui i bambini nella fascia da zero a 18 anni non possono essere curati da medici che non abbiano la specialità in pediatria o in anestesia pediatrica, devono essere seguiti da dei palliativisti che siano anche dei pediatri.
I bambini vengono colpiti da malattie che non sono conosciute dai medici dell'adulto perché spesso sono malattie tipiche dell'infanzia; anche dal punto di vista psicologico e familiare le esigenze e i bisogni di questi bambini e di queste famiglie sono completamente diverse da quelle dell'adulto.


La cure palliative si inseriscono all'interno di un approccio che è quello della salvaguardia della vita?
Certamente. Le cure palliative vogliono accompagnare il paziente in tutto il percorso della malattia, compresa la fase finale e in caso di esigenza di una sedazione, anche profonda.
Le cure palliative, che non intendono ne accelerare la fine della vita, ne allungarla. Vogliono rispettare il corso naturale della vita, che è una cosa ben diversa dall'interruzione con un intervento come l’eutanasia.


Con il vostro lavoro sarete sicuramente entrati in contatto con tante storie e con tante persone. Ci vuole raccontare un'esperienza particolarmente significativa?
Recentemente abbiamo organizzato una riunione di esperti perché assistessero dei teologi di tutte le religioni più importanti nella scrittura di una carta comune a sostegno delle cure palliative, in questo caso pediatriche. Sono venuti 45 esperti da tutto il mondo e fra questi anche due ragazzi di 15 e 17 anni, una di loro è immobilizzata a letto dalla nascita, perché colpita dalla SMA1, l'altro è un ragazzo in sedia a rotelle con una distrofia muscolare avanzata. Questi due ragazzi hanno partecipato attivamente alla stesura della carta, esprimendo i loro bisogni e la loro gioia nel partecipare al sostegno delle cure palliative. Vivono in cure palliative a Padova, hanno una qualità di vita buona, ovviamente, rapportata alla loro condizione, vivono in casa, partecipano agli studi, hanno amici, hanno una vita. Se non fossero in cure palliative probabilmente sarebbero perennemente ricoverati in ospedale e non avrebbero una vita reale.
Vedere la loro voglia di vivere e vederli partecipare alla stesura di una carta in appoggio a tutti i 20 milioni di bambini, che nel mondo soffrono di una malattia inguaribile, è stato veramente commovente.

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