Pellegrini della salute: una situazione drammatica.

Scritto da   Domenica, 15 Maggio 2016 16:00 dimensione font riduci dimensione font aumenta la dimensione del font Stampa Email
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Questa settimana la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e il Censis - Centro Studi Investimenti Sociali, hanno presentato l'VIII Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, che contiene dati aggiornati sul fenomeno dei "pellegrini della salute", ovvero pazienti e loro familiari, costretti a spostarsi dai loro comuni di residenza per ricevere le migliori cure mediche possibili. Ne abbiamo parlato con Giulio De Rita, ricercatore del Censis

Dott. De Rita, migliaia di italiani si mettono in viaggio per ricevere cure oncologiche lontano da casa: quali e quanti costi devono affrontare?
In Italia ci sono circa 960mila pazienti oncologici. Di questi, il 29% riceve delle cure in comuni al di fuori dalla propria provincia, quindi in qualche modo devono spostarsi, addirittura l'11% fuori dalla proria regione. Parliamo di un flusso, più o meno costante, che riguarda 300 mila pazienti a cui bisogna aggiungere, nel caso dei pazienti oncologici, il caregiver, cioè il parente che assiste e accompagna. Siccome i caregiver dei pazienti oncologici sono 770 mila, vuol dire che ci sono altre 200 mila persone che tendono a spostarsi dal loro comune per assistere il loro parente ammalato di tumore.
Per quanto riguarda le spese di trasporto, vitto e alloggio, del paziente "pellegrino", chiamiamolo così, il costo complessivo è di un miliardo e 300 milioni di euro all'anno, che riguardano soltanto un terzo dei malati oncologici. Stringendo possiamo dire che ogni anno si spendono mediamente 1.600 euro a famiglia.

Possiamo analizzare in maniera più approfondita questi costi per i pazienti e per i loro familiari?
Il costo sociale ed economico delle malattie oncologiche per la collettività è di 34 miliardi ogni anno, che si dividono in costi diretti e indiretti. I costi diretti sono ovviamente le cure, i trasferimenti, il vitto e l'alloggio. I costi indiretti sono invece il mancati guadagni, sia del paziente che del caregiver, dell'accompagnatore. Basti pensare che soltanto la diminuzione di reddito degli accompagnatori è di 800 milioni di euro all'anno. Questi dati sono enormi, e forse a volte si fa difficoltà a capirli, ma vediamoli anche sul pro capite: quanto costa a ogni famiglia. Di costi diretti, ogni famiglia, mediamente, spende 7 mila euro all'anno: il grosso sono parte dei farmaci, ma anche l'infermiere privato, cioè l'assistenza domiciliare. Poi si spendeno mediamente 1.600 euro per trasferimenti e viaggi. Questa è una media tra tutti i pazienti, ma abbiamo visto che sono solo un terzo quelli che realmente si devono spostare, quindi i 1.600 euro vanno moltiplicati all'incirca per tre, per ogni famiglia in caso di trasferimento. Poi c'è il mancato guadagno del paziente, che certamente è molto alto: si parla di 6 mila euro l'anno. Per i mancati redditi da lavoro dell'accompagnatore siamo intorno agli 800 euro all'anno. Questi sono i costi che devono affrontare.
Tutti i casi di cui stiamo parlando sono pazienti che hanno avuto la diagnosi negli ultimi cinque anni. Quindi ci troviamo di fronte a persone nel momento più difficile della loro vita sanitaria; a questo sconforto umano, fisico, emotivo, di prospettive, si aggiunge un aggravio enorme di spese e di mancati redditi che devono sostenere. Basti pensare che il 70% degli accompagnatori dichiara di aver subito dei cambiamenti sul lavoro; il 53% ha dovuto fare delle assenze; addirittura il 5% ha perso il lavoro. Siamo di fronte a una situazione dei pazienti e dei loro accompagnatori davvero drammatica, non solo dal punto di vista fisico, ma anche dal punto di vista economico.

A fronte di questi sacrifici che valutazione si può dare dell'assistenza medica e sociale ricevuta da questi che abbiamo definito "pellegrini della salute"?
E' difficile distinguere tra pellegrini della salute e non. Mediamente i malati oncologici sono abbastanza soddisfatti delle cure mediche che ricevono. Il 77% dice che i servizi sanitari che ricevuti sono buoni o ottimi: per il 51% buoni, per il 26% sono ottimi. Molto diverso è quanto riguarda i servizi sociali: soltanto il 45% si ritiene soddisfatto, quindi più della metà li ritiene insufficienti o gravemente insufficienti.
Inoltre, ed è il tema che ci interessa, quando chiediamo valutazioni del supporto e della tutela economica, la metà degli italiani li ritiene non sufficienti; pochi li ritengono ottimi. Bisogna sottolineare che siamo un paese in cui l'assistenza sanitaria, grosso modo, nei casi "acuti" funziona. Funziona molto meno tutto ciò che c'è intorno: il sostegno che, nel caso dei malati oncologici, è quello più difficile, perché hanno bisogno di cure lunghe, come abbiamo visto spesso lontane, e hanno bisogno spesso di un accompagnatore, mentre invece in altri casi di malattia non ce n'è necessità. Parliamo di 200 mila persone l'anno che si devono spostare per accompagnare il marito, il coniuge, il convivente, il parente malato. E' li che si nota di più la carenza del welfare.

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