Il 63% degli italiani non sa di aver diritto alle cure palliative In evidenza

Scritto da   Martedì, 22 Maggio 2018 19:00 dimensione font riduci dimensione font aumenta la dimensione del font Stampa Email
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Foto: sasint / pixabay.com

Domenica 27 Maggio ricorrerà la diciassettesima Giornata Nazionale del Sollievo, iniziativa nata per promuovere e sostenere la cultura del sollievo dal dolore e dalla sofferenza per chi sta affrontando la fase finale della propria vita. A promuovere la giornata il Ministero della Salute, la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome e la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, realtà il cui obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persona malate di tumore e dei loro familiari. Abbiamo incontrato il responsabile scientifico della Fondazione, Vito Ferri, è stato intervistato nella trasmissione “A conti fatti”, rubrica radiofonica di EconomiaCristiana.it trasmessa da Radio Vaticana Italia.

 

Dottor Ferri, presenti la Fondazione Ghirotti: qual è l'attività principale, la mission della fondazione che, si legge nello statuto, “si propone il miglioramento della qualità della vita del malato oncologico della sua famiglia? Una cosa molto interessante è la promozione di una coscienza civile: un modo diverso, più “evoluto” e civile di vedere il malato, da parte della società.

La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti Onlus venne fondata nel 1975 per occuparsi della “umanizzazione” [delle cure]. Oggi si sa spesso questo termine, ma allora si era agli inizi di queste battaglie per delle cure più umane e attente ai bisogni della persona a 360 gradi; non solo bisogni fisici, di guarigione, per stare meglio, ma anche bisogni psicologici. [L’attività] era, ed è, centrata sulla persone con malattie oncologica, e naturalmente sui loro familiari; con un’attenzione anche alle istituzioni: i bisogni rilevati nei decenni dalla Fondazione, sono stati in seguito al centro di iniziative e proposte verso le stesse istituzioni sanitarie, che spesso sono un po’ “distratte” o sommerse da tante richieste. Questo è possibile attraverso un’opera continua di attenzione e realizzazione di progetti a favore dei cittadini.

C'è un nome dietro questa fondazione: Gigi Ghirotti, un giornalista scomparsi diversi decenni fa. Ne ricordi la figura.

La Fondazione è titolata ad una grande persona. È vero, fu un grande professionista, ma nella fase di quello che lui chiamava “il tunnel della malattia”, quando si ammalò di una forma di tumore che allora non era guaribile, mostrò grande attenzione umana non solo per quelli che erano i propri bisogni, la cura di una persona malata, ma anche una forte solidarietà alle persone che incontrava, prima negli ospedali dove fu ricoverato per essere curato, poi anche per altri cittadini. Lo fece attraverso articoli di giornale in cui descrisse da “inviato speciale nel tunnel della malattia” quello cui andavano incontro le persone ricoverate negli ospedali pubblici. Poi lo fece anche attraverso due memorabili inchieste televisive: allora non si usava mostrarsi televisione e dire “io sono malato e questo è ciò che accade”. Fu anche propositivo: non puntava solamente il dito su ciò che funzionava. Con un tocco di ironia che gli era propria, cercava anche di trovare delle vie per superare queste situazioni che, in parte, ritroviamo ancora oggi nei nostri ospedali pubblici come le aveva descritte Ghirotti negli anni ’70.

Una delle iniziative principali della vostra fondazione è la Giornata Nazionale del Sollievo, ormai prossima. Quali sono i significati e le iniziative di questa giornata?

La Giornata Nazionale del Sollievo rientra nelle iniziative di sensibilizzazione messe in atto dalla Fondazione sin dai suoi esordi. Venne istituita nel 2001 e celebrata per la prima volta nel 2002. L'obiettivo è diffondere una cultura del sollievo dalla sofferenza e dal dolore. Inizialmente si riferiva in maniera specifica al dolore e alla sofferenza nella fase terminale. Poi, negli anni, il senso stesso della giornata è andato allargandosi anche a tutte quelle situazioni di dolore e sofferenza che riguardano altre forme di patologia ed altri stadi e aspetti della malattia, non solo nella fase terminale. Diffondere la cultura del sollievo vuol dire trasmettere un messaggio forte di speranza: oggi [il sollievo] è possibile, anche quando non è possibile guarire. Non è solo la malattia cronica: pensiamo anche al dolore cronico da cui è difficile guarire. È possibile il sollievo: cioè quei momenti, che possono essere anche giorni o mesi, in cui il dolore si attenua o scompare; e la persona può tornare a respirare e a sperare. Questo, ripeto, oggi è possibile concretamente: sia con nuovi farmaci e nuovi trattamenti, sia perché si stanno creando dei percorsi di cura istituiti dalla legge 38 promulgata nel 2010. È una legge importante che regolamenta le cure palliative e la terapia del dolore; che in Italia aspettavamo e che, in qualche modo, l'Europa ci invidia. In fondo la Giornata del Sollievo può rilanciare continuamente questa legge, e questo messaggio che solitamente oggi non viene molto diffuso.
La Giornata del Sollievo viene celebrata in tutta Italia: sia associazioni del no profit, sia associazioni private sia enti pubblici sanitari, tutti possono in vari modi celebrare questa giornata con iniziative in piazza; oppure con discorsi pubblici di sensibilizzazione o spettacoli. Al Policlinico Gemelli di Roma c'è uno di questi eventi, tra i più importanti d'Italia. Nella hall principale del policlinico ci sarà un palco su cui saliranno artisti, personaggi dello spettacolo noti al pubblico, ma anche personale in camice, medici, studenti di medicina, infermieri: parleranno, suoneranno, canteranno per dare sollievo alle persone ricoverate, presenti nella hall o collegate con il circuito televisivo interno. Diffonderemo anche il messaggio che oggi il sollievo è possibile anche attraverso un sorriso, lo stare accanto alla persona che soffre: questo è alla portata di tutti i cittadini; non bisogna essere necessariamente un professionista che lavora in un ospedale. Tutti noi abbiamo attorno delle persone che stanno soffrendo, o che sono malate, e non solo nella Giornata del Sollievo che vuole essere uno stimolo: tutti i giorni è possibile offrire sollievo anche solo con un sorriso. L'appuntamento è per il 27 maggio, come tutti gli anni, in tutte le realtà del territorio. Per chi è a Roma l’appuntamento è al Policlinico Gemelli, per tutta la mattina e parte del pomeriggio.

Ha fatto cenno alla legge numero 38 del 2010: “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Sono passati otto anni; a che punto siamo in Italia? Quanto è applicata questa legge?

Come accennavo prima, questa legge è una delle migliori esistenti in Europa. In Italia è, in parte, ancora non del tutto conosciuta e applicata. Ci sono delle realtà eccellenti: la cosiddetta rete delle cure palliative, rete di terapia del dolore, che viene tra le altre cose sancita e sottolineata da questa legge; ma non è stata realizzata in altre città. Secondo i dati provenienti da una rilevazione fatta dalla Fondazione Ghirotti, attraverso un osservatorio volontario, alternativo a quello ufficiale, di monitoraggio delle cure palliative e terapia del dolore, il 63% dei cittadini italiani non conosce questa legge; quindi non sa che è un diritto ricevere terapia del dolore e cure palliative e accedere a questi servizi. Inoltre, il 45% delle persone che soffrono di dolore cronico, vive da più di sei mesi questa condizione senza trovare una soluzione al problema. Il 17% degli intervistati non trova rimedi efficaci per oltre cinque anni: quindi deve aspettare mediamente cinque anni per accedere [alle terapie] o addirittura a saper che esistono dei centri di terapia del dolore dove è possibile rivolgersi a uno specialista che si prenda cura del dolore e non di altre malattie. Quindi siamo ancora lontani da una diffusione, sia dell'applicazione, sia della conoscenza stessa da parte di cittadini di questi diritti sanciti dalla legge.

La Fondazione Ghirotti a questo proposito offre il servizio di un centro d'ascolto per il malato oncologico. Un numero di telefono che il malato, ma anche i familiari, possono chiamare: lo 068416464. Dall'altra parte ci sono degli specialisti: chi chiama? con quali richieste? e che risposte gli vengono date?

Il centro d'ascolto nasce dall'attenzione che la Fondazione ha avuto negli anni per questi bisogni dei cittadini, malati oncologici, e dei loro familiari. Il centro offre un servizio di sostegno psicologico anche, eventualmente, con la presa in carico. Ovvero: una persona che chiama e parla con uno psicologo del centro di ascolto, eventualmente rimane in contatto con lui per appuntamenti successivi e sarà quindi seguita dallo stesso psicologo. Oltre al sostegno psicologico è possibile anche ricevere informazioni sulle risorse esistenti sul territorio per quanto riguarda le cure e le terapie del dolore, e le cure palliative. Oppure: la persona può chiamare per motivi al di fuori di un servizio di sostegno o di informazioni specifiche; quindi lo psicologo cercherà di orientarla al meglio verso la risorsa che soddisfi il suo bisogno. Quindi, comunque ci sarà una risposta. Il centro di ascolto è accessibile sia ai familiari, sia direttamente a persone malate. Il numero è 068416464; è possibile chiamare dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18. Fuorida questi orari risponde una segreteria telefonica a cui lasciare un messaggio .

Foto: sasint / pixabay.com
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